Natale con la sindrome di Asperger significa celebrare senza sorprese

A Erin Clemens non dispiace la stagione delle vacanze. Sul suo Facebook puoi vederla sorridente accanto a un cavallo, con la criniera intrecciata con campane e fiocchi. La didascalia diceva: "Comincia a sembrare molto simile a Natale!" Ma, poiché Clemens ha la sindrome di Asperger, la stagione delle vacanze può sembrare irta di pericoli. Le routine sono interrotte, vengono applicate pressioni sociali, e poi c'è quella tortuosa attesa per la mattina di Natale. È bello, ma è anche molto da gestire.

"L'aspetto più difficile della stagione delle vacanze per me è il cambiamento", dice Clemens Inverso. "C'è un cambiamento in quasi tutto - meteo, programmazione televisiva speciale, eccetera. Ma il cambiamento più grande è quando arriva la festa stessa - la maggior parte dei negozi è chiusa, gli amici sono occupati con le loro famiglie e la mia routine si incasina completamente ".

La compulsione a essere rigidi sulle routine stabilite è uno dei componenti principali identificati di Asperger, un disturbo che si registra sullo spettro dell'autismo e sugli effetti intorno allo 0,5% della popolazione (è difficile trovare numeri più specifici). Le persone che hanno Asperger spesso combattono con la tipica comunicazione sociale, stimoli sensoriali come rumore o luci e, a volte, hanno alterate capacità comunicative. Ma i sintomi variano notevolmente tra quelli con Asperger, quindi, le esperienze - e in particolare le esperienze di vacanza - variano ampiamente.

Clemens, che ha circa venticinque anni, ha fatto tutto il possibile per essere un sostenitore della sua comunità e per comunicare cosa vuol dire avere Asperger. Parla di problemi di salute mentale, gestisce un blog prolifico e ha scritto il libro Ho Asperger's. Saresti difficile trovare qualcuno più consapevole della propria vita interiore di Clemens, che è stato diagnosticato quando aveva 15 anni, ma l'autocoscienza - come molte persone potrebbero dirti - non rende necessariamente facile il Natale.

"Non viaggio per le vacanze, altrimenti questo sarebbe l'aspetto più impegnativo", afferma Clemens. "Questo sarebbe un grande cambiamento nella routine. Non viaggio molto per conto mio e sono molto stressato dal viaggiare per tanti motivi - sono limitato a dove posso arrivare perché posso guidare solo in certi posti ".

Deve accertarsi che sappia che sarà in grado di trovare qualcosa che possa mangiare - preferirebbe mangiare solo qualcosa che non desiderava. E viaggiare è, semmai, un affare pubblico soffocante - se si sente come se potesse avere un crollo, le possibilità di privacy sono scarse.

Per Clemens, il potenziale di un tracollo è parte integrante della particella mitigata dalla libertà di cui gode da adulto. Se lei non vuole fare qualcosa, che si tratti di caroling o di partecipare a una festa, non lo farà. Lei non prende queste decisioni alla leggera.

"Nel corso degli anni, ho scoperto che creare la mia routine di vacanza e le tradizioni tende ad aiutare", afferma Clemens. "Questo mi dà qualcosa su cui concentrarmi e prendere il controllo. Sento che ho bisogno di essere più in controllo di quello che sta succedendo nella mia vita, ed è difficile farlo durante le vacanze - specialmente quando sei un bambino!"

Le preoccupazioni di Clemens sono condivise da molti che hanno Asperger o sono vicini a qualcuno con Asperger - Internet è pieno di blog che consigliano ai genitori come aiutare i loro figli a superare le vacanze senza un crollo. Il consiglio si riduce a "mitigare", "mantenere" e "preparare". Avere a disposizione una parola chiave "Ho bisogno di aiuto", così come la pratica di script sociali prima di andare in vacanza.

Per Clemens, una delle sue più grandi preoccupazioni è diventata un nemico semi sconfitto: la pazienza. Mentre tutti i bambini che celebrano il Natale attendono con impazienza Babbo Natale, l'incapacità di aspettare da parte di Clemens è stata ad un livello diverso.

"Quando ho qualcosa di cui sono entusiasta e devo aspettarlo, non posso smettere di pensarci", dice Clemens. "Non posso andare avanti fino a che l'attesa è finita."

Pensava anche di non avere la pazienza di scrivere mai un libro. Ma lei lo fece, e la scrittura ha liberato una parte di lei. Prima di essere diagnosticata, Clemens si sentiva incapace di spiegare cosa stesse succedendo a lei, era come se "stavo urlando, ma nessuno stava ascoltando". Ora, lei sente, la gente finalmente ascolta.

"So di essere solo una persona nello spettro e ogni persona è un individuo", afferma Clemens. "Voglio solo aiutare gli altri quando posso."