Come la Sindrome di Guillain-Barré di Zika-Trigger potrebbe fanculo la tua vita

Il virus Zika non si arrende. Oltre al suo collegamento alla microcefalia e alla sua capacità di essere trasmesso sessualmente, un nuovo rapporto pubblicato questa settimana a The Lancet avverte che potrebbe anche innescare la sindrome di Guillain-Barré - pronunciata " arri -ya bah- raggio "- una rara malattia in cui il sistema immunitario attacca i suoi stessi nervi, con conseguente intorpidimento del corpo intero, debolezza e, in alcuni casi, paralisi. Gli effetti letteralmente paralizzanti di solito non sono permanenti, ma il recupero può durare fino a quando tre anni.

Gli scienziati non hanno ancora confermato una relazione causa-effetto, ma mentre continuiamo a scoprire i segreti complicati di Zika, il meglio che possiamo fare è essere preparati. Inverso ha parlato con un ex paziente GBS di nome Dan Meades, che è stato sottoposto a una dura battaglia con il disturbo l'anno scorso, pochi giorni dopo la nascita della figlia, per saperne di più sugli effetti devastanti della condizione.

Lo studio trova un forte legame tra il virus Zika e Guillain-Barre. Pesa Keck School of Medicine della USC Jae Jung.

- Keck Medicine of USC (@KeckMedUSC), 1 marzo 2016

Quali sono stati i tuoi primi sintomi?

Il mercoledì verso la fine di maggio mi sono svegliato e le dita del piede sinistro si sono addormentate. Immagino sia stato un po 'strano. Sono entrato nella doccia e quando sono uscito mi sono reso conto che le dita del piede sinistro erano ancora addormentate, e ho pensato, non è così che funzionano le dita dei piedi addormentati. Il giorno dopo, andai dal mio medico di famiglia e, a quel punto, le dita dei miei piedi e le dita di entrambe le mani si sentivano intorpidite.

Ma non sapevi che era GBS.

Il mio medico di famiglia, che conosco da un po 'di tempo, ha detto che è stressante: probabilmente non c'è niente di sbagliato. È una cosa piuttosto stupida da dire: un ragazzo di 35 anni entra nel tuo ufficio e non riesce a percepire bene mani e piedi e gli stai dicendo che è stressato perché si aspetta il suo primo bambino? Non sono sicuro che queste cose vadano insieme.

Ha accettato di fare un sacco di esami del sangue. La carenza di vitamina B a volte può causare intorpidimento alle dita, ma nel mio caso era abbastanza improbabile. Quindi era giovedì. Domenica è arrivata la nostra bambina, il che è stato grandioso. A quel tempo sapevo che c'era qualcosa di veramente sbagliato. Avevo continuato ad avere intorpidimento che si estendeva dalle dita dei piedi e le dita verso il mio nucleo, quindi più in alto sulle mie gambe e più in alto sulle mie braccia. Mi stavo indebolendo. Camminare era diventato un po 'più difficile e strano. La mia fisicità stava cambiando considerevolmente in quei tre o quattro giorni. Quando sono tornato a casa dall'ospedale, martedì, ho trovato le scale nella nostra vecchia casa difficili da navigare.

Quanto peggio sono diventati i sintomi?

Giovedì mattina, quando mi sono svegliato, non ero più sicuro di poter scendere le scale, ma sono riuscito a scendere le scale, salire in macchina e mi sono diretto in ospedale e ho percorso i 300 o 400 metri di diametro il lungo parcheggio dell'ospedale per entrare in ospedale. Ero in ospedale, in riabilitazione, per le prossime otto settimane. Non sono andato a casa Quindi, in una settimana di sintomi sentimentali ero in ospedale e una settimana dopo ero completamente paralizzato. Potevo ancora parlare, ma non potevo alzare le mani, non potevo girare la testa, non potevo muovere le dita dei piedi.

I sintomi di GBS sono spesso confusi con quelli della mielite trasversa o della sclerosi multipla. Come ti hanno diagnosticato i tuoi dottori con GBS?

Ho avuto 20 ore nel pronto soccorso con il mio telefono cercando di capire sul sito web del medico Aggiornato cosa c'era di sbagliato in me Quindi, a quel tempo, sapevo quello che avevo. Quando il neurologo entrò nella stanza le dissi: "Ascolta, ho la sindrome di Guillain-Barré, ci vorranno alcuni giorni per capirlo, ma dovremmo iniziare il trattamento proprio adesso. "Il neurologo non l'ha visto a modo mio. È raro, e come neurologo, quando qualcuno finisce per avere GBS, non c'è quasi nulla che tu possa fare per loro.

Che trattamento potevano offrire?

Stavano per farmi aspettare quattro giorni per una risonanza magnetica per escludere la SM. Ho avuto una figlia di quattro giorni a casa. Volevo andare a casa. Poi, quando un neurologo mi ha detto, "Ehi, Dan, sei piuttosto teso ma non lo farai in un parcheggio, andare a casa non è un'opzione per te", ho praticamente raddoppiato e detto, devi fare qualcosa.

C'è questa cosa chiamata IVIg (immunoglobulina endovenosa), che è un tipo divertente di anticorpi presente nel sangue di tutti che aiuta a combattere i virus. A volte sembra aiutare i pazienti di Guillain-Barré, ma non molto spesso e non altrettanto bene. A volte danno l'IVIg ai pazienti, ma se funziona non sanno perché. Ottenere un trattamento rapido, credo, mi ha impedito di passare i successivi due anni in un ospedale di riabilitazione. Ho passato solo i prossimi due mesi lì.

Gli effetti di GBS sono noti per progredire per mesi o addirittura anni. Qual è stato il tuo punto più basso?

Il mio punto debole era la paralisi completa oltre alla mia capacità di parlare e masticare, deglutire e respirare. Sono stato monitorato ogni mezz'ora, quindi c'è un dottore seduto al mio capezzale che dice "Dan, penso che sia ora di iniziare a prepararti per un respiratore", ma non darei il mio consenso. Due gruppi separati per i pazienti di Guillain-Barré, un gruppo intubato e uno che non lo è, hanno traiettorie di recupero molto diverse. Anche se si stavano abbastanza preoccupando per questo, ero ancora in grado di respirare abbastanza da poter dire loro di lasciarmi in pace. E non ho fornito il consenso, che col senno di poi è stata la scelta giusta ma nel momento non è stata una decisione facile.

Ne ho parlato con la mia famiglia e, per non essere troppo crasso, ma la decisione che ho preso è stata che fino a quando avrei potuto dire al dottore di scopare, avremmo continuato a dire loro di andare a farsi fottere. Nel momento in cui il mio respiro era così brutto che non potevo dire al dottore di scopare da solo, allora dovevamo cambiare la conversazione.

Quindi non sei mai arrivato a quel punto?

Eravamo molto, molto vicini. Nella notte più dura, mia moglie e poi la bambina di 11 giorni sono venute a trovarmi … È stato difficile perché non potevo tenerla a quel punto, non potevo alzare le mani o le braccia. Ero paralizzato. Fino a quel momento la conversazione riguardava solo questo, ci vorrebbero anni, ma ad un certo punto probabilmente tornerai ad una versione di te stesso.

Ma il giorno dopo, credo che il giorno 15 o 16, ho iniziato a diventare più forte. Così ho potuto girare la testa, il mio respiro ha iniziato a stabilizzarsi, sono stato in grado di muovermi un po 'nel letto, il che è strano perché non sembra una cosa, una pietra miliare, ma è enorme.

Una volta che hai iniziato a recuperare le forze, come è stato il processo di recupero?

Abbiamo preso subito la decisione di uscire dalla struttura e in un ospedale di riabilitazione. A quel punto ho iniziato a passare letteralmente tutto il mio tempo esercitando, lavorando, terapia fisioterapica. La maggior parte delle persone passerebbe un'ora a due ore al giorno. Ero su un 14 ore al giorno programma di esercizi per sette settimane.

In che modo il periodo di recupero ha interferito con la tua capacità di lavorare?

Ero in congedo indefinito dal mio datore di lavoro. Ho usato tutto il mio tempo di vacanza, ovviamente, prima. E poi hanno avuto un programma di assicurazione sul lavoro in cui se sei licenziato per un sacco di motivi o qualcosa che devi prendere un congedo. E quel programma paga meno della metà del tuo stipendio, ma certamente ha aiutato.

Pensi che ti saresti ripreso velocemente se non fosse stato per quel reggimento di esercizi estremi?

Il lavoro fa davvero la differenza. Ha fatto davvero la differenza per me fisicamente. Stavo diventando più forte ogni giorno. Un recupero medio di questo tipo di GBS sarebbe stato superiore a due anni. Sono tornato al lavoro dopo quasi 11, 12 settimane.

Questa potrebbe essere una cosa davvero paralizzante, se si rivela essere un importante effetto dell'infezione con il virus Zika.

Nessuno sceglie di fare una cosa che si traduce in Guillain-Barré. Non è quello che importa. Potrebbe succedere a chiunque, non importa chi tu sia. Ci vuole un sacco di tempo, denaro ed energia da una comunità di persone per riuscire a ottenere qualcuno in grado di migliorare. E anche quando sono in quella posizione, non tutti miglioreranno.

Come si è scoperto, attraverso la fortuna e il duro lavoro, le circostanze e l'aiuto di un sacco di persone, professionisti e familiari e amici inclusi, ho avuto letteralmente uno dei recuperi più veloci di Guillain-Barré mai registrato. Ho corso 5 chilometri prima del lavoro oggi e dovrei essere ancora in un letto d'ospedale.