Sir Tim Berners-Lee ha ragione? I dati della ricerca clinica dovrebbero essere gratuiti?

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Tim Berners-Lee, creator of the World Wide Web, "devastated" by its misuse

Tim Berners-Lee, creator of the World Wide Web, "devastated" by its misuse
Anonim

Sir Tim Berners-Lee, creatore di Internet e cofondatore dell'Open Data Institute, vuole che tutti abbiano libero accesso ai dati di Internet. Ora sta sollecitando i governi ad aprire dati clinici al pubblico per dare alla comunità medica la possibilità di fare qualcosa di grande con esso.

Parlando ieri agli uffici londinesi di Bloomberg, Berners-Lee ha chiesto la creazione di una Carta dei diritti online che garantisca a tutti gli individui l'accesso alle proprie informazioni personali dal cloud e dando a tutti il ​​diritto di condividere liberamente i dati senza timore di censura. "Nulla dovrebbe essere censurato da Internet stessa, a meno che non sia considerato illegale a livello internazionale", ha detto Berners-Lee a Bloomberg. "È più facile gestire un'azienda in un Paese in cui sono disponibili dati aperti".

Negli Stati Uniti, l'accesso aperto ai dati scientifici è frammentario. L'amministrazione Obama ha chiesto un maggiore accesso ai dati di tutti gli studi finanziati dal governo federale, facendo pressione su agenzie come la Food and Drug Administration degli Stati Uniti e i Centers for Disease Control and Prevention per rendere i loro dati liberamente disponibili. Dal 2008 gli Stati Uniti di Istituti di salute sono tenuti a mettere i loro dati di ricerca a disposizione del pubblico entro un anno dalla pubblicazione, e nel 2013 la Casa Bianca ha annunciato una politica che espande questo requisito a tutte le agenzie che utilizzano fondi federali per la ricerca.

Mentre il governo sta lavorando per il rilascio di tutti i dati clinici, c'è stato un aumento nel numero di riviste scientifiche open access. Gli editori scientifici come PLoS e SpringerOpen sono definiti dalla loro posizione di accesso aperto. Il sito web di PLOS riassume bene l'argomento per un più ampio accesso ai dati:

La disponibilità dei dati consente la replica, la rianalisi, la nuova analisi, l'interpretazione o l'inclusione in meta-analisi e facilita la riproducibilità della ricerca, fornendo tutti un "bang for the buck" migliore dalla ricerca scientifica, in gran parte finanziato da fonti pubbliche o no-profit.

Con l'accesso aperto, la speranza è quella di rendere disponibili dati utili a più persone chi sa cosa farsene può solo essere utile. Un altro campione di open access, il co-fondatore di Google Sergey Brin a cui è stata diagnosticata la malattia di Parkinson, ha versato oltre $ 4 milioni nella Parkinson's Disease Genetics Initiative di 23andMe. Questo database raccoglie informazioni genetiche condivise liberamente da migliaia di persone affette dalla malattia, e tutte, come Brin, sperano che i dati possano contribuire a salvare le loro vite.

"I dati clinici dovrebbero essere disponibili per la ricerca di default", ha detto Berners-Lee. "È una cosa così preziosa, la comunità medica potrebbe fare cose così preziose con esso."

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